Wiadomości z V Kongresu Stowarzyszenia.

Wczoraj wieczorem wróciłem z Kongresu Stowarzyszenia w Olsztynie. 
Na Kongresie obecnych było ponad 200 członków Stowarzyszenia.
Gośćmi Kongresu byli m.in.: prof. Anna Dmoszyńska, prof. Maria Kraj, dr Artur Jurczyszyn, prof. Roman Hajek, prof. Wojciech Maksymowicz, doc. Małgorzata Krawczyk-Kuliś, Mark Krueger (USA), Viorica Cursaru (Rumunia), Miroslav Hrianka (Słowacja), Dorota Szymańska – psycholog, mec. Leszek Ciepliński – adwokat i pacjent.
Niestety na Kongres nie przyjechali wszyscy zaproszeni lekarze hematolodzy m.in. prof. Wiktor Jędrzejczak.
Krótka informacja o Kongresie jest narazie tylko na stronie Radia Olsztyn. Link: www.ro.com.pl/aktualnosci.
Kongres był bardzo ciekawy. Organizacja była bez zarzutu. Dyrekcja i personel Hotelu Park bardzo gościnna. Ekipa Stowarzyszenia na czele z prezesem Romanem Sadżugą uwijała się jak w ukropie, ale wszystko było zapięte "na ostatni guzik". 
Renata Zakrzewska przedstawiła księgowość i bilans Stowarzyszenia za 2009 rok.
Kasia Nozdrzykowska przedstawiła prezentację programu "Aktywność zawodowa z nowotworem", niestety tylko dla woj. mazowieckiego. Apelujemy do pacjentów o aktywny w nim udział.
Więcej informacji o projekcie na stronie: http://aktywizacja.szpiczak.org.pl/ 
Walne Zebranie Członków zatwierdziło bilans oraz podjęło uchwałę o skierowaniu petycji do Minister Zdrowia Ewy Kopacz o udostępnienie optymalnych terapii leczenia chorych na szpiczaka, w tym o uruchomienie programu terapeutycznego leczenia lenalidomidem (Revlimidem).
Niestety z powodu braku czasu nie zdążę dziś i jutro udostępnić zdjęć z Kongresu.

(Data wpisu: 29.03.2010 r.).

*********************************************************************************************

V Kongres Stowarzyszenia w marcu w Olsztynie

26-28 marzec 2010
Hotel HP Park, ul. Warszawska 119, Olsztyn
(zakwaterowanie od piątku 26 marca 2010 od godz.12.00)
P R O G R A M
Dzień I - 26 marzec 2010 (piątek)
13.00. – 15.00. Zakwaterowanie uczestników w Hotelu HP Park. 
15.00. – 17.00. Rejestracja, dystrybucja materiałów informacyjnych – recepcja kongresu.
17.00. – 18.15. Roman Sadżuga, Barbara Madej – I dzień V Kongresu, przedstawienie głównych problemów działalności Stowarzyszenia, dyskusja na wszelkie tematy oraz wyartykułowanie najważniejszych spraw na dzień II i III Kongresu. 
18.15. – 19.00. Prof. Anna Dmoszyńska – Kierownik Katedry i Kliniki Hematoonkologii i Transplantacji Szpiku AM w Lublinie, Przewodnicząca Polskiej Grupy Szpiczakowej - ”Leczenie z zastosowaniem terapii talidomidem (Myrin, Talizer), bortezomibem (Velcade), lenalidomidem (Revlimid) - ocena wyników leczenia i skutki uboczne związane z tym leczeniem”. 
19.00. – 19.30. Prof. Anna Dmoszyńska – "Rola i działalność Polskiej Grupy Szpiczakowej” oraz bardzo wstępne informacje na temat ”Szczepionki peptydowe w szpiczaku mnogim”.
19.30. – 20.00. Pytania do tematów z wystąpienia prof. Anny Dmoszyńskiej.
20.00. – 22.00. K O L A C J A (Restauracja Hotelu HP Park).
Dzień II - 27 marzec 2010 (sobota)
9.00. – 9.10. Roman Sadżuga, Barbara Madej – II dzień Kongresu, krótkie oficjalne otwarcie.
9.10. – 9.40. Roman Sadżuga –"Działalność Stowarzyszenia od kwietnia 2005 do dziś oraz plany”.
9.40. – 10.20. Dr Artur Jurczyszyn – Klinika Hematologii CM UJ w Krakowie, Prezes Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka – ”Najnowsze doniesienia w leczeniu szpiczaka mnogiego po ostatnim 51 Kongresie American Society of Hematology – Nowy Orlean 5-8 grudnia 2009”.
10.20. – 10.45. Prof. Maria Kraj – Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie – "Moja przygoda lekarska ze szpiczakiem plazmocytowym". 
10.45. – 11.00. Pytania do tematów prof. Marii Kraj oraz dr Artura Jurczyszyna.
11.00. – 11.25. Mec. Leszek Ciepliński – adwokat, pacjent, od wielu lat walczący z chorobą – ”Co robić, żeby żyć. Aspekty prawne dostępu do najnowszych terapii nie osiągalnych dzięki polityce Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia”. 
11.25. – 11.45. P R Z E R W A K A W O W A
11.45. – 12.30. Prof. Roman Hajek (Czechy) – Wydział Hematologii na Uniwersytecie Masaryk w Brnie, Przewodniczący Czeskiej Grupy Szpiczakowej, – ”Standardy leczenia w Czechach, dostępność najnowszych terapii w Czechach, możliwość leczenia polskich pacjentów w Czechach, krótka relacja ze wspólnej wizyty w NFZ 21 października 2009 roku”. 
12.30. – 12.45. Pytania do tematów prof. Romana Hajka.
12.45. – 13.10. Czas dla przedstawiciela Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrawia– ”Kiedy będzie normalnie, jak w cywilizowanym, demokratycznym, szanującym swoich obywateli Państwie, chociaż tak jak w Czechach”. 
13.10. – 13.30. Iveta Mareschova (Czechy) – International Coordinator of CMG University Hospital Brno – ”Zadania i działalność organizacji pacjenckiej oraz CMG w Czechach … ”.
13.30. – 14.15. Prof. Wiesław Wiktor Jędrzejczak – Konsultant Krajowy w Dziedzinie Hematologii, Kierownik Katedry i Kliniki Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych AM w Warszawie – "Procedury powstawania programów terapeutycznych na określone nowoczesne leki – trudności ich wprowadzania, rola Konsultanta Krajowego w Dziedzinie Hematologii. Nadzieje w leczeniu szpiczaka w dalszej trochę przyszłości”. 
14.15. – 14.30. Pytania do tematów prof. Wiesława W. Jędrzejczaka. 
14.30. – 15.30. P R Z E R W A O B I A D O W A (Restauracja Hotelu HP Park).
15.30. – 16.00. Doc. Małgorzata Krawczyk-Kuliś – Katedra i Klinika Hematologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach – ”Przeszczepienia szpiku autologiczne i allogeniczne w leczeniu szpiczaka plazmocytowego”.
16.00. – 16.10. Pytania do tematu doc. Małgorzaty Krawczyk-Kuliś.
16.10. – 16.35. Walenty Seliga – Z-ca dyrektora ds. medycznych Warmińsko-Mazurskiego Oddziału Narodowego Funduszu Zdrowia – j.w. ”Kiedy będzie normalnie, jak w cywilizowanym, demokratycznym, szanującym swoich obywateli Państwie, chociaż tak jak w Czechach”.
16.35. – 17.00. Prof. Wojciech Maksymowicz – neurochirurg, były Minister Zdrowia, Dziekan Wydziału Medycyny Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie – ”Ocena obecnej sytuacji służby zdrowia i co robić, aby było lepiej. Neurochirurg w leczeniu szpiczaka”. 
17.00. – 17.15. Miron Sycz – poseł na Sejm RP VI Kadencji – "Komentarz do przedstawionej sytuacji i … ." 
17.15. – 17.30. Viorica Cursaru (Rumunia) – Myeloma Euronet Rumunia – ”Sytuacja pacjentów w Rumunii, rola organizacji pacjenckiej w Rumunii.” 
17.30. – 17.50. P R Z E R W A K A W O W A 
17.50. – 18.20. Mark Krueger (USA) – President Mark Krueger&Associates, Inc. – "Rola i zadania organizacji pacjenckich na świecie, głównie w USA i Europie Zachodniej"
18.20. – 18.35. Miroslav Hrianka (Słowacja) – Słowackie Towarzystwo Szpiczakowe – ”Sytuacja pacjentów na Słowacji, rola organizacji pacjenckiej na Słowacji”. 
18.35. – 19.00. Joanna Wiszniewska mgr farmacji – "Opieka farmaceutyczna nad chorym na szpiczaka mnogiego."
19.00. – 20.00. Czas wolny, krótki odpoczynek przed kolacją. 
20.00. – 22.00. K O L A C J A (Restauracja Hotelu HP Park)
Dzień III - 28 marzec 2010 (niedziela) 
7.00. – 9.00. Ś N I A D A N I E W H O T E L U (w ramach doby hotelowej).
9.00. – 9.15. Roman Sadżuga, Zarząd Stowarzyszenia – rozpoczęcie III dnia V Kongresu oraz cele, plany, zamierzenia osobiste, ich potrzeba w pokonywaniu choroby; pacjenci aktywni i wygrywający z chorobą – przykłady. 
9.15. – 9.45. Katarzyna Nozdrzykowska – Kierownik projektu, Ewa Poniewierka – Ekspert ds. promocji – Projekt: "Aktywność zawodowa z nowotworem”, woj. mazowieckie, współfinansowany ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego przy współpracy z Wojewódzkim Urzędem Pracy w Warszawie. 
9.45. – 10.00. Dorota Szymańska – psycholog projektu "Aktywność zawodowa z nowotworem” - 
10.00. – 10.40. Renata Zakrzewska Biuro Rachunkowe DORA Olsztyn – ”Księgowość – bilans za 2009 rok”. 
10.40. – 11.00. Jarosław Jaworski, Adam Dutkowski, Radosław Matys – Kancelaria Radców Prawnych Dutkowski, Jaworski s.c. – Kontynuacja tematu mec. Leszka Cieplińskiego i pomoc prawna dla pacjentów. 
11.00. – 12.00. WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW STOWARZYSZENIA – ”Uchwały, wnioski, dyskusja, opinie, propozycje, dalsze działania, rozwój, przyszłość Stowarzyszenia; obowiązki ustawowe – obowiązkowa obecność członków Stowarzyszenia. 
12.00. – 13.00. L E K K I O B I A D 
13.00. – 14.00. WYMELDOWANIE Z HOTELU, WYJAZD.

(Data wpisu: 20.03.2010 r.).

*********************************************************************************************

Cena: 59 zł wydawnictwo ANmedia wydanie 2009 r. ISBN: 978-83-927892-2-2
Format: 16,2x23,5 cm, 316 stron Oprawa: Miękka
Opis książki Szpiczak mnogi Najnowsze metody rozpoznawania i leczenia :
Z wielką radością oddajemy w ręce Państwa pierwszą w Polsce książką na temat szpiczaka mnogiego (plazmocytowego), która w sposób skondensowany porusza problemy związane z tą chorobą. Jak każda praca zbiorowa, również ta może budzić pewien niedosyt informacji. Staraliśmy się jednak zawrzeć w niej najnowszą i najbardziej istotną wiedzę dotyczącą nowych metod rozpoznawania i nowych sposobów leczenia szpiczaka mnogiego. Większość autorów tej książki to doświadczeni w leczeniu szpiczaka lekarze i jednocześnie członkowie Polskiej Grupy Badawczej Szpiczaka Plazmocytowego, afiliowanej przy Polskim Towarzystwie Hematologów i Transfiizjologów. Szpiczak mnogi jest chorobą, w której leczeniu w ostatnich 10 latach dokonał się olbrzymi postęp. Wprowadzone nowe leki wykazują niezwykłą skuteczność, niejednokrotnie sięgającą ponad 90%. Czy te doskonałe wyniki przełożą się na znaczące wydłużenie czasu przeżycia, chorych, okaże się w niedalekiej przyszłości.

Liczymy na życzliwe przyjęcie tej książki przez PT Czytelników. 

Anna Dmoszvńska.

Link do księgarni:
https://phkowalska.osdw.pl/ksiazka/Szpiczak-mnogi

(Data wpisu: 22.01.2010 r.)

*********************************************************************************************

Wiadomości z IV Zjazdu Stowarzyszenia

Przed godziną wróciłem z IV Zjazdu Stowarzyszenia.

Mam zdjęcia i nagrania, lecz nie mam czasu na ich publikację.

Zjazd odbył się w sali konferencyjnej Urzędu Wojewódzkiego w Olsztynie.

Uczestników Kongresu powitał Roman Sadżuga – Prezes Stowarzyszenia.

Delegatów odwiedził marszałek województwa warmińsko-mazurskiego Jacek Protas.

W spotkaniu uczestniczyło blisko 100 pacjentów i gości.

W spotkaniu wzięli udział eksperci zajmujący się leczeniem szpiczaka mnogiego w kraju i zagranicą oraz pacjenci z Europejskiej Grupy Pacjentów Chorych na Szpiczaka.

Wykłady wygłosili m.in.:

Prof. Wiesław Jędrzejczak - Kierownik Katedry i Kliniki Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych AM w Warszawie, Krajowy konsultant w dziedzinie hematologii.

Prof. Mieczysław Komarnicki, kierownik Kliniki Hematologii i Chorób Rozrostowych Układu Krwiotwórczego Akademii Medycznej w Poznaniu. 

Dr Marek Hus – Katedra i Klinika Hematoonkologii i Transplantacji Szpiku AM w Lublinie, Polska Grupa Szpiczakowa.

Halina Lebiedowicz – psycholog – Klinika Hematologii CM UJ w Krakowie

Lek. Michał Graczyk  Katedra i Zakład Opieki Paliatywnej, Szpital Uniwersytecki nr 1 im. dr Jurasza w Bydgoszczy.

Udział wzięli także eksperci Myeloma Euronet, którzy od lat zajmują się problematyką chorych na szpiczaka. 

Są wśród nich m.in:
Anita Walkman – President Myeloma Euronet (Niemcy).
Gregor Brozeit – Director, International Myeloma Foundation Europe.

Ponadto obecni byli:

João Salazar (Portugalia) – Prezes EMP (European Myeloma Platform).

Lia van Ginneken (Holandia) – Sekretarz EMP.

Robert Schafer – Dyrektor Generalny Myeloma Euronet (Niemcy)

Viorica Cursaru – Myeloma Euronet Rumunia

Gregor Brozeit (USA) – Director, International Myeloma Foudation Europe

Mark Krueger (USA) – President Mark Krueger&Associates, Inc.

Dr Janusz Cichoń – poseł na Sejm (PO), 

Miron Sycz – poseł na Sejm (PO).

Zdjęcia ze Zjazdu można obejrzeć na stronie olsztyn24.com korzystając z linku http://www.olsztyn24.com/?m=1&i=5556 

Moje materiały opublikuję w ciągu tygodnia.

Na Zjeździe zatwierdzono sprawozdanie za 2008 r., udzielono absolutorium Zarządowi za 2008 r. oraz wybrano nowy Zarząd w składzie:

Roman Sadżuga (Olsztyn) - prezes Zarządu.

Barbara Madej (Olsztyn) - zastępca prezesa Zarządu.

Katarzyna Lepa (Warszawa) - członek Zarządu.

Wiesław Łojewski (Białystok) - członek Zarządu.

Wybrano także Komisję Rewizyjną.

(Data wpisu: 22.02.2009 r.)

*********************************************************************************************

Wiadomości z III Zjazdu Stowarzyszenia

Na III Zjeździe Stowarzyszenia, który odbył się w Warszawie w terminie 1 – 2 marca 2008 w Hotelu Kyriad Prestige wszystko było zorganizowane bardzo sprawnie i profesjonalnie. Wyrazy uznania dla prezesa Stowarzyszenia Pana Romana Sadżugi i jego pomocników. 
Oczywiście najlepiej byłoby, aby każdy poprosił o płytkę CD ze wszystkimi prezentacjami w Stowarzyszeniu i na spokojnie wszystko przejrzał. 
Wszyscy lekarze mówili o nowych lekach i nowych schematach leczenia. Wszyscy byli zgodni, iż mimo, że VAD jest sprawdzoną i dający duży procent (75%) odpowiedzi terapią pierwszej linii będzie się od niej odchodzić na rzecz nowych kombinacji np. Dexametazon + Talidomid, które dają jeszcze wyższy stopień odpowiedzi i trwalsze remisje. Doktor Jurczyszyn dodał, że w klinice krakowskiej od dwóch lat nie stosuje się już VAD.
Złotym standardem u osób spełniających kryteria wiekowe i zdrowotne jest przeszczep autogeniczny (czasem podwójny, jeśli po pierwszym nie uzyska się pełnej remisji). 
Najbliższa przyszłość to kombinacje leków Talidomid/ Lanalidomid/ Bortezomib (Velcade). 
Velcade został na początku roku wpisany do programów lekowych przez NFZ, ale tylko do leczenia szpiczaka nawrotowego lub opornego na inne terapie. Programem leczenia zostanie objętych około 250, 300 osób w najbliższych miesiącach. Oczywiście wszystko rusza bardzo opornie z dużą niechęcią regionalnych NFZ. 
Nota bene: ani z Ministerstwa Zdrowia, ani z NFZ nikt się nie pojawił na spotkaniu. 
Wciąż nie ma skutecznego leku na szpiczaka, ale trwają bardzo intensywne prace i najbliższe miesiące mogą przynieść jakieś nowinki. W toku jest też wiele badań klinicznych z wykorzystaniem leków, o których pisałam powyżej. Niektóre programy są dostępne w Polsce. 
W każdym razie średnia życia ze szpiczakiem wydłuża się, dzięki nowym lekom remisje są coraz dłuższe, a fakt, że leków jest coraz więcej daje lekarzom szersze pole do działania. 
Profesor Jędrzejczak powiedział też, że ze względu na coraz bardziej obiecujące wyniki terapii w USA coraz więcej pacjentów rezygnuje z przeszczepów. Czy jest to słuszny wybór? Trudno powiedzieć, bo to zjawisko nowe i trzeba obserwować tych chorych przez najbliższe lata. 
Jedynym w tej chwili skutecznym, ale bardzo ryzykownym sposobem na pozbycie się choroby jest przeszczep allogeniczny. Czy jest to słuszny wybór? Trudno powiedzieć, bo to zjawisko nowe i trzeba obserwować tych chorych przez najbliższe lata. 
Ciekawe były też spotkania z lekarzami z zagranicy oraz z przedstawicielami Stowarzyszeń szpiczakowych z różnych krajów. 
Standardy leczenia w Czechach są znacznie lepsze niż w Polsce, o Niemczech czy Belgii nie wspominając. Dramatyczna sytuacja w zakresie leczenia tej choroby jest w Rumunii - brak podstawowych informacji, brak leków itd. W każdym razie na pewno na razie bliżej nam niestety do Rumunii niż do Belgii, ale dzięki takim zapaleńcom jak Pan Roman to się bardzo szybko zmienia na lepsze.

(Data wpisu: 3.03.2008 r. Tekst napisany przez Golanię na forum Stowarzyszenia)